La redazione di questa rivista riceve costantemente testimonianze toccanti e profonde, storie che narrano le sfide e le gioie dell'essere genitori, soprattutto quando la malattia entra inaspettatamente nella vita dei propri figli. Queste narrazioni, spesso dolorose ma sempre ricche di amore e resilienza, offrono uno spaccato autentico sulla forza delle famiglie di fronte alle avversità.
La storia di Valentina e Cesare: un amore che supera ogni limite
Valentina Mastroianni è la mamma di Cesare, un bambino biondo, il terzo figlio di una famiglia come tante. La loro vita è stata sconvolta quando Cesare aveva poco più di un anno, dall'arrivo di una diagnosi devastante: un tumore al cervello, che Valentina chiama "la bestia". Questa malattia ha preso progressivamente tutto a Cesare, portandogli via la vista, poi la capacità di camminare, di stare in piedi o seduto, di giocare e persino di parlare.
In questi cinque anni di malattia, Valentina ha trasformato il dolore in amore e dedizione. Ha corso per le strade del paese in bicicletta, descrivendo a Cesare creature fantastiche, facendogli "vedere" con gli altri sensi ciò che non poteva più guardare. Gli è stata accanto in ospedale, insieme al marito e agli altri figli, trascorrendo con lui molte notti insonni. Si è svegliata all'alba per portarlo a sentire il profumo del mare e a mangiare la sua amata focaccia.
"Quando arriva una diagnosi del genere nessuno ti aiuta, e allora diventi logopedista, medico e insegnante per tuo figlio", racconta Valentina a Fanpage.it. "E scopri che gli occhi a volte sono un limite perché la felicità si può raggiungere con tutti i sensi".
Valentina e suo marito Federico hanno scoperto cinque anni fa che il loro figlio più piccolo, Cesare, all'epoca aveva 18 mesi, era affetto da un tumore alla testa. Cesare soffriva di una malattia rara chiamata neurofibromatosi, che di solito può essere tenuta sotto controllo e che generalmente non causa una patologia grave come il suo tumore. Nel giro di un mese, Cesare ha perso completamente la vista e ha iniziato la chemioterapia. Valentina descrive questa esperienza come "una maratona", una corsa improvvisa per la quale non erano preparati né fisicamente né psicologicamente. Il percorso è stato lungo e tortuoso, e dopo cinque anni sono ancora lì a combattere contro questa "bestia". Il tumore ha tolto tanto a Cesare, ma questi anni sono stati vissuti intensamente, alla ricerca di esperienze positive e di una felicità che molti cercano altrove.
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Valentina ha deciso di raccontare online la loro storia per essere di supporto ad altre famiglie che si trovano ad affrontare viaggi simili. Quando hanno ricevuto la diagnosi di Cesare, si sono sentiti tremendamente soli. Questa solitudine è un sentimento comune a molte persone che si confrontano con la disabilità, perché nessuno ti prende per mano e ti aiuta a capire come muoverti dal punto di vista burocratico e sociale. Valentina cercava online storie simili alla loro, per non sentirsi sola e per trovare consigli utili. Come genitore, è diventata anche insegnante, logopedista, fisioterapista e guida per il suo bambino che non vedeva più, acquisendo competenze in una situazione di grande difficoltà.
La famiglia si è trasferita a Genova per trovare una comunità che li accogliesse e li sostenesse, un gruppo di persone che vorrebbero tutte le famiglie con una strada più in salita di altre avessero. Valentina odia le etichette come "siblings" o "caregiver", perché i fratelli di Cesare sono bambini come gli altri, che hanno bisogno di sincerità, onestà e di essere coinvolti in ciò che accade in famiglia. Hanno detto subito ai bambini del tumore di Cesare e per loro il percorso è diventato naturale, anche se non facile. Hanno imparato a fronteggiare gli aspetti negativi della vita e sono diventati ragazzi molto sensibili e aperti.
Valentina e Federico hanno dormito insieme una notte intera pochi giorni fa, dopo circa cinque anni, perché Cesare non ha più voluto dormire da solo, a causa della paura del buio e dell'insonnia causata dalla chemioterapia e dal cortisone. È stato importante essere una coppia salda, perché già un figlio destabilizza la coppia, e un bambino malato ancora di più. Hanno sempre agito come squadra e cercato di prendere decisioni importanti insieme, stringendo i denti e crescendo giorno dopo giorno.
Cesare ha insegnato a Valentina a vivere alla giornata, ad apprezzare le cose belle che tutti abbiamo, e a guardare il mondo non solo con gli occhi, ma con tutti gli altri sensi.
Il viaggio di Katia dalla Sicilia alla Liguria: la lotta contro la leucemia del figlio
Un viaggio dalla Sicilia alla Liguria, con destinazione l'ospedale Gaslini di Genova, segna l'inizio di un altro dramma, quello di Katia, una madre che ha dovuto abbandonare il lavoro per seguire le cure del proprio figlio. La storia è stata raccontata dall'Adnkronos Salute.
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Tutto è iniziato con una febbre che andava e veniva, portando il piccolo, di soli sei mesi, al ricovero in ospedale a Palermo. Katia racconta: "A fine 2022 abbiamo portato nostro figlio all'ospedale pediatrico Di Cristina di Palermo per un rialzo molto elevato della temperatura. In quell'occasione i valori del sangue erano alterati, con indici infiammatori altissimi. Ci hanno ricoverato quindi nel reparto di malattie infettive". Dopo un ricovero durato fino a maggio, il bambino è tornato in Sicilia per cinque mesi, ma è stato controllato in day hospital a Genova, una volta al mese, con conseguenti spese per i viaggi aerei e di soggiorno. Poi, a ottobre, il nuovo ricovero, che dura ancora.
"A ottobre gli esami genetici ci hanno dato la conferma definitiva della malattia, leucemia mielomonocitica giovanile. Ed ora siamo in attesa del trapianto di cellule staminali". In questo percorso, Katia esprime la sua gratitudine verso l'associazione Abeo, che li ospita gratuitamente. Ha dovuto lasciare il lavoro, e la famiglia è considerata "ricca" perché l'Isee si riferisce al periodo in cui ancora lavorava.
Il sole che perde i raggi: l'impatto del tumore materno sui figli
"Il sole sta perdendo tutti i raggi". Da mesi i disegni di Cristina, sei anni, hanno un tema dominante: il sole malato. In parallelo al peggioramento della mamma, di 36 anni, anche i soli disegnati dalla bambina perdono colore e, soprattutto, perdono raggi. Perché il "suo" sole, la mamma, è malata.
La signora ha un tumore molto aggressivo del collo dell'utero causato da un Papillomavirus oncogeno. Una conizzazione sei mesi prima aveva fatto sperare che un trattamento conservativo potesse essere sufficiente ad eradicare il male, ma il tumore ha galoppato. Non ha nemmeno potuto essere operata ed è stata scelta la radioterapia, pesantissima per lei. Nonostante sia una donna coraggiosa, la debolezza estrema l'ha tenuta a letto per due mesi. Ora si sta riprendendo lentamente, ma gli esami dicono che il tumore non è stato eradicato completamente.
Come vive una bambina il tumore della mamma? Come lo può vivere un bambino? Si parla ancora poco dell'impatto del tumore sulla psiche dei pazienti, e pochissimo dell'effetto che una malattia aggressiva dei genitori ha sui figli, specie se piccoli, soprattutto se colpisce la madre. I bambini sentono le atmosfere di casa, con le loro sensibilissime antenne. Sentono l'ansia, la tristezza, la preoccupazione, la disperazione. Scrutano i visi preoccupati, le voci che diventano sommesse quando parlano di quella cosa. Poi la mamma sparisce, per giorni, a volte per settimane. Non sempre viene detto che la mamma è in ospedale. Molti scelgono la bugia del viaggio. Soprattutto se è necessario un ricovero in un ospedale lontano, non sempre il bambino può vederla. Oppure sono i parenti a ritenere che sia meglio non farlo. Lo pensano in buona fede, soprattutto se le cure sono pesanti, se deve fare la chemioterapia, o se un trapianto di midollo suggerisce di tenere il bambino lontano da lei dopo l'irradiazione completa.
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Il bambino allora si scontra con l'assenza. Forse mitigata dalla sua voce al telefono, ma è un'assenza pesante. "Perché mi ha abbandonato?" pensa il bambino. Per lui, o per lei, l'assenza della mamma coincide con la sensazione più atroce per un piccolo: l'esser stato, appunto, abbandonato. A questa sensazione il bambino può rispondere in molti modi: deprimendosi a sua volta. Può allora esprimere il suo dolore con sintomi gastrointestinali (coliche e "mal di pancia"), rifiutando il cibo, oppure con insonnia e incubi, con un aumento dell'ansia e dell'irritabilità, o dell'aggressività, per attrarre l'attenzione, per sentire di essere ancora importante per qualcuno, per protestare contro quest'abbandono inspiegabile.
E se la mamma torna, può accoglierla sottraendosi al suo abbraccio, voltando il visetto corrucciato. Oppure, soprattutto se bimba, può diventare buonissima. "Forse la mamma è andata via perché sono stata cattiva. Ma se sto buonissima forse la mamma torna". La bambina diventa giudiziosa, "si comporta come una grande". E se la mamma torna, tra un ciclo di cure e l'altro, la bambina diventa simbolicamente la mamma. Le sue antenne diventano ancora più sottili. Cerca di non disturbare in alcun modo, di essere brava brava, ma spia con spasmodica attenzione ogni segno di malessere. "Mamma perché sei così pallida? Mamma perché sei sempre stanca?". "Sei triste? Se ti racconto una storia sei meno triste?".
Se la mamma guarisce, la ferita dell'abbandono può essere gradualmente lenita dalla ritrovata presenza. Ma se sono necessari ricoveri ripetuti, come succede se la malattia è aggressiva o recidivante, il dolore resta incistato. La paura di perderla cresce in modo esponenziale, pervade ogni pensiero, in modo tanto più disturbante quanto più il bambino le è legato e quanto meno la famiglia (il padre, i nonni) riescono ad essere adeguati sostituti affettivi. "Se vado all'asilo, pensa il bambino, e spesso non lo dice, e poi quando torno la mamma è andata di nuovo via?". Oppure: "Chissà se la trovo quando torno da scuola". Il terrore di non trovarla più può allora scatenare ansie tremende, e veri e propri attacchi di panico. La possibilità di perderla per sempre può paralizzare la capacità di apprendere del bambino, divorando la sua serenità.
Cosa si può fare per ridurre il dolore dell'assenza? Per far sì che la malattia grave della mamma non segni per sempre anche il piccolo? Innanzitutto è essenziale dire al bambino che la mamma è un po' malata, per esempio che ha male alla pancia, che si deve curare, e che guarirà. Anche un bambino di tre anni può capire questo. Questa sincerità sul problema di fondo dà per lo meno una risposta onesta ai molti dubbi del piccolo, alle sue preoccupazioni, al suo timore di essere lui, o lei, la causa dell'assenza della mamma.
Poi è essenziale che il bambino possa contare su un adulto che si prenda cura di lui in modo stabile. Il padre è importante, ma di necessità sta fuori casa molte ore per il lavoro, oltre che per andare a trovare la moglie o la compagna in ospedale. L'ideale è poter contare su una nonna che possa letteralmente trasferirsi a casa loro per tutto il tempo necessario (la casa è una tana protettiva, oggi ancora più di ieri). Così da garantire al bambino una presenza affettuosa e costante, il mantenimento delle piccole e grandi liturgie della colazione, del pranzo, della correzione dei compiti, se va a scuola, dell'addormentamento. Che spesso è un momento di grande ansia per i bambini, soprattutto se la loro angoscia comincia ad attivare incubi notturni sinistri e pesanti. Stare con il bambino nella cameretta, una mezz'ora prima del sonno, per raccontargli una fiaba, fargli una carezza sui capelli, o ascoltare le sue confidenze nella penombra, è essenziale per non farlo sentire solo, per fargli sentire un conforto dolce che parla al suo cuore, e lo calma.
È importante incoraggiare il bambino a disegnare, perché questo gli/le dà modo di esprimere le sue paure, in parte liberandosene, soprattutto se può raccontare ad un adulto sensibile che cosa rappresentano i suoi disegni. Può essere prezioso regalargli un piccolo animale (un gattino, un cagnolino) che diventi il suo compagno di giochi, soprattutto se il bambino è figlio unico. Un animale che sarà il confidente, l'oggetto d'amore "transizionale", l'antistress e l'antipanico nei momenti di tristezza più segreta. Un animale da coccolare e rispettare in famiglia, e certamente da non abbandonare d'estate. Un secondo abbandono, da parte degli adulti, anche dell'animale preferito può essere devastante per una psiche già ferita.
Di certo è essenziale intuire con sensibilità che cosa sta vivendo il bambino e cercare di essere presenti - il padre, i nonni, una zia - perché ci possa essere ancora una certezza affettiva che gli faccia sentire di essere prezioso per qualcuno. E sono i nonni, con il loro aiuto, a poter minimizzare anche l'impatto che la malattia della donna ha sulla coppia, specie se giovane. Molti studi rivelano che la coppia può attraversare una crisi irreparabile, quando un marito giovane, oltre al lavoro, deve affrontare tutto il carico della famiglia con figli piccoli, mentre la moglie è in ospedale per cure lunghe. E quando lei torna a casa, e magari sta meglio, lui non regge più e se ne va, o scarica l'aggressività sul bambino. Alcuni restano, e sono mariti e padri stupendi, ma sono una minoranza. Ecco perché è essenziale che la famiglia d'origine faccia quadrato, non solo per aiutare la donna malata, ma anche per alleviare il peso di questo dramma sui bambini, anche aiutando il marito nella cura dei piccoli. Possibilità concreta nelle famiglie tradizionali, in cui i figli abitano vicini ai genitori dell'uno o dell'altro, più difficile se si sono spostati per lavoro e vivono lontani. Dietro una mamma malata, c'è una famiglia in grave difficoltà. Non dimentichiamolo.
Luisa, infermiera e mamma: l'empatia che fa la differenza
Luisa, infermiera dal 2016, racconta la sua esperienza nel reparto di Pediatria, dove è entrata a far parte nell'agosto del 2020. Porta con sé sia il suo bagaglio professionale che quello di mamma. Ricorda vividamente un bimbo di circa un anno, operato chirurgicamente, a cui piaceva molto la musica, e sua mamma, sempre garbata e con il volto stanco.
Una notte, durante il suo turno, Luisa si avvicina al letto del piccolo paziente che piange inconsolabilmente. Intuisce che quel pianto non è una semplice richiesta di cibo, ma che c'è qualcosa di più, forse dolore. Ricorda un episodio simile vissuto con suo figlio nel 2014, che l'aveva portata a precipitarlo in pronto soccorso e successivamente a farlo operare. Decide di non dargli subito il latte e di parlare con il medico di guardia. Grazie alla sua intuizione e all'intervento dei medici, il problema viene risolto velocemente e nel migliore dei modi.
Luisa è contenta di non aver agito in maniera frettolosa, di aver dato ascolto a tutti i suoi sensi, ricordi, conoscenze e competenze di infermiera e di madre. Si sente stanca ma sollevata, e soddisfatta di aver fatto per bene il suo dovere.
Domenico, un capolavoro: la storia di un trapianto di fegato
"Ciao Domenico, sono mamma, oggi voglio raccontare la tua storia, la nostra storia. Stamane hai aperto i tuoi occhi belli e io ho pensato che sei un capolavoro, il bambino più bello mai visto, il più perfetto. E che nonostante tutto io sono una mamma fortunata, perché ora, proprio ora mentre racconto di noi ad Ale, ti ho qui fra le mie braccia. Perché la nostra vita è adesso, me lo ripeto sempre, amore mio, e io la vivo col cuore che mi esplode ogni volta che tu ridi".
Inizia così il racconto di una mamma che ha affrontato un vero e proprio tour fra pediatri ospedalieri e privati, per capire la situazione del suo bambino, Domenico. Gli esami specifici hanno rivelato transaminasi e bilirubina completamente sballati. Purtroppo, fin da subito è stato chiaro che la situazione fosse complessa e che l'unica possibilità di salvezza per Domenico era il trapianto di fegato.
La famiglia si è affidata ai medici e a Dio, chiedendo all'ospedale di poter battezzare Domenico nella loro cappella. Dopo circa 40 giorni, la mamma è risultata idonea per donare parte del suo fegato. A quasi sette mesi di età, Domenico ha subito il trapianto.
La mamma ha provato tanta rabbia, perché ha pensato che la vita non fosse stata generosa con loro e che Domenico non meritasse di vivere il suo primo anno di vita in ospedale. Ma ha fatto un percorso dentro di sé, ha sfrondato il suo dolore e ha imparato a vedere. Ora è una madre che ha il privilegio di tenere suo figlio fra le braccia, poterlo baciare e coccolare, giocarci insieme e farci pasticci. Da qualche mese sono tornati nella loro casa e vivono la vita un giorno alla volta. Hanno imparato a farlo.
Yousef, un bambino farfalla: la forza delle "ali" fragili
Yousef Sweiti è un bambino di un anno affetto da epidermolisi bollosa, una malattia cutanea deformante e incurabile causata da una mutazione genetica. Alla nascita, la sua pelle non era perfettamente formata e i genitori, provenienti da un villaggio rurale vicino a Hebron, ne sono rimasti traumatizzati.
Il papà, Abdelrahman, ha portato Yousef al Caritas Baby Hospital di Betlemme, l'unica struttura in Palestina in grado di curare bambini come lui. Qui, la famiglia ha ricevuto la comunicazione che Yousef avrebbe dovuto convivere con questa malattia per tutta la vita. Dopo il ricovero in Terapia intensiva pediatrica, sono iniziate le cure standardizzate.
L'assistente sociale Hiba Sa'di sottolinea l'importanza di mostrare alle famiglie che non sono sole e di aiutarle ad accettare un figlio gravemente malato e deturpato. Il Caritas Baby Hospital segue una quarantina di bambini affetti da epidermolisi bollosa, provenienti da 35 famiglie. I Servizi sociali interni fanno campagna in tutta la regione sui rischi genetici legati ai matrimoni fra consanguinei.
La massima attenzione viene riservata alla pulizia della pelle e delle lesioni per evitare le infezioni. Il networking e il sostegno reciproco fra le famiglie sono di particolare rilievo. Nel caso di Yousef, l'Ospedale ha messo in contatto i genitori con Mariam e Samer Darrabi', che hanno due figli maschi affetti dalla stessa malattia. Mariam ha aiutato gli Sweiti ad accudire Yousef, insegnando loro tutto quello di cui avevano bisogno. Le due famiglie continuano a frequentarsi.
L'assistenza fornita dall'Ospedale pediatrico, che include consulenza e distribuzione gratuita di garze, fasce e farmaci, rende le "ali" dei bambini farfalla incredibilmente forti. L'epidermolisi bollosa altera le proteine della pelle, rendendola estremamente fragile e vulnerabile alle lesioni. La sintomatologia viene aggravata da molti effetti collaterali gravi, come escrescenze sulle dita delle mani e dei piedi e formazione di continue lesioni bollose a livello delle mucose, il che rende dolorosa l'ingestione del cibo e la digestione.
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